„Piątek 11 sierpnia 2023r zapisze się w pamięci naszej rodziny jako jeden z najgorszych dni w życiu. W nocy Julia skarżyła się na ból brzucha, który wybudzał ją ze snu. Rano weszłam do niej do łazienki i zauważyłam krew w toalecie. Ku mojemu zdziwieniu Julia potwierdziła, że to jej czerwone siku. Trochę w to niedowierzałam, szybkie re-search w głowie czy zupy z burakami nie było, a może sok z burakiem piła. Zadzwoniłam do męża i przypomniało mu się, że poprzedniego popołudnia Julia przewróciła się na rowerze. Oboje podejrzewaliśmy uraz jakiegoś narządu po upadku. Szybki telefon do POZ-U i wizyta za 20 minut. Pojechał z nami Kuba – brat Julii. W międzyczasie tata Julii zwolnił się z pracy i do nas dojechał. Pani doktor po wysłuchaniu mnie i zbadaniu Julii skierowała nas do Instytutu Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam na szpitalnym oddziale ratunkowym chirurg po zobaczeniu próbki moczu skierował nas na badanie USG jamy brzusznej. Pani przeprowadzająca badanie zauważyła coś niepokojącego w lewej nerce. Pamiętam jak dziś słowa Julii „mamo czemu płaczesz?” Wtedy jeszcze nie podejrzewałam najgorszego. Po badaniu wróciłyśmy na rozmowę do lekarza, który od razu poinformował mnie, że w trybie nagłym musimy pojechać do innego szpitala na ul. Sporną. Dopiero po wyjściu ze szpitala spojrzałam na skierowanie na którym w rozpoznaniu było „nowotwór złośliwy nerki”. Pamiętam płacz mój i męża. Pocieszałam nas, że to na pewno nie nowotwór, może jakaś torbiel ale na pewno nie guz. Szukając informacji w internecie natknęłam się na pojęcie Guz Wilmsa – nowotwór złośliwy nerki, ale przecież to nie mogło być to… Na miejscu udaliśmy się na SOR. Tam po serii pytań zaprowadzono nas na oddział „Onkohematologia Dzieci Młodszych”. Gdy zobaczyłam napis na drzwiach zamarłam. Po przekroczeniu progu panie pielęgniarki poinformowały nas, że tata i brat Julii nie mogą z nami zostać. Nigdy nie zapomnę wyrazu ich twarzy, płaczu mojego syna, który nie rozumiał co się dzieje. Potem wszystko potoczyło się już błyskawicznie – seria rutynowych badań, pierwsza w życiu Julii kroplówka. Zniosła to bardzo dzielnie, z reszta do tej pory jest pacjentem współpracującym i bardzo dzielnym – tak mówią o Niej lekarze. Po kilku godzinach przyszła pani doktor, która w dość delikatny sposób poinformowała mnie, że wszystko pasuje do schematu Guza Wilmsa.
Guz Wilmsa inaczej nerczak płodowy jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym nerek u dzieci. Jego jednym z pierwszych objawów jest krwiomocz, najczęściej występuje u dzieci od 2 do 5 rż. Tak jak powiedziała pani doktor wszystko pasowało do schematu. Nie mogłam uwierzyć w to co się dzieje. Starałam się nie okazywać jak bardzo się boję i jak bardzo jest mi źle. Julia nie zadawała pytań – przynajmniej tego dnia – jest mądrą dziewczynką i rozumiała, że skoro „sika” krwią to dzieje się coś niedobrego. W nocy płakałam i modliłam się, aby to wszystko okazało się tylko koszmarnym snem. Niestety… Kolejne dni to mnóstwo badań i konsultacji. W sobotę wykonano badanie rezonansu magnetycznego, które potwierdziło w lewej nerce guz wielkości ok. 5 cm. Długo zastanawiałam się jak wytłumaczyć Julii co się z nią dzieje. Wymyśliłam, że w jej nerce zamieszkał okropny „robal” i najpierw musimy lekami go trochę zmniejszyć a potem trzeba go wyciąć. Szybko sobie to przyswoiła i wszystkim o tym opowiadała. Teraz już wie, że robal został wycięty, ale musimy zniszczyć wszystkie pozostałości i ślady po nim. Na poniedziałek 14 września zaplanowana była tomografia komputerowa klatki piersiowej, która miała wykluczyć przerzuty. Niestety okazało się, ze guz zdążył dać już przerzuty do płuc. Rozmowa z lekarzami była dla mnie bardzo trudna – wierzyłam, że będzie to łagodna postać guza bez przerzutów. Przecież Julii do owego piątku nic nie dolegało. Nie było żadnych sygnałów które mogły świadczyć o tym, że w jej organizmie rozwija się rak. Ze względu na przerzuty guza zakwalifikowano jako IV stopień złośliwości. Jeszcze w ten sam dzień podpisałam zgodę na 6 cykli chemioterapii przedoperacyjnej składającej się z kombinacji trzech leków. Późnym popołudniem Julii dostała pierwszą dawkę chemii. Po 12 dniach wypuszczono nas do domu. W międzyczasie Julii implantowano drogę centralną typu Broviac i podano chemie z drugiego tygodnia. Bardzo cieszyłyśmy się na powrót do domu w którym czekał na nas nasz piesek Moli. Przyjechali po nas brat i tata Julii. Od tamtej pory do szpitala jeździmy na chemioterapię w większości na oddział dzienny.
13 października podczas kolejnej kontroli w szpitalu nasz doktor poinformował mnie, że przed chwila otrzymał wyniki histopatologii. Poczułam ukłucie w sercu, zrobiło mi się gorąco. Myślałam, że podczas tej rozmowy będę z mężem, ale jak wszystkie inne ważne informacje przekazano tylko mnie. Było zbyt dużo ludzi na oddziale, aby oboje rodziców mogło przebywać z dzieckiem. Wynik potwierdził Guza Wilmsa. Guz „złagodniał” i został określony jako typ regresywny o pośrednim stopniu ryzyka. Przez chwilę nawet się ucieszyłam, bo guz ze stopnia IV złagodniał do II. Niestety radość trwała tylko chwilkę. Lekarz poinformował mnie, że ze względu na pierwotne przerzuty w płucach Julie czeka jeszcze 20 cykli chemioterapii. Moje serce było rozdarte – jakaś malutka cząstka cieszyła się z II stopnia , ale bałam się i ciągle jestem przerażona ile jeszcze tej wyniszczającej organizm chemii musi przyjąć moja bezbronna córka. Obecnie jesteśmy po 2 cyklach chemioterapii pooperacyjnej. Przed nami jeszcze co najmniej pół roku intensywnego leczenia.
Po kilku dniach wypisano Julie w dobrej kondycji do domu. Teraz pozostało nam oczekiwanie na wyniki badania histopatologicznego. 13 października podczas kolejnej kontroli w szpitalu nasz doktor poinformował mnie, że przed chwila otrzymał wyniki histopatologii. Poczułam ukłucie w sercu, zrobiło mi się gorąco. Myślałam, że podczas tej rozmowy będę z mężem, ale jak wszystkie inne ważne informacje przekazano tylko mnie. Było zbyt dużo ludzi na oddziale, aby oboje rodziców mogło przebywać z dzieckiem. Wynik potwierdził Guza Wilmsa. Guz „złagodniał” i został określony jako typ regresywny o pośrednim stopniu ryzyka. Przez chwilę nawet się ucieszyłam, bo guz ze stopnia IV złagodniał do II. Niestety radość trwała tylko chwilkę. Lekarz poinformował mnie, że ze względu na pierwotne przerzuty w płucach Julie czeka jeszcze 20 cykli chemioterapii. Moje serce było rozdarte – jakaś malutka cząstka cieszyła się z II stopnia , ale bałam się i ciągle jestem przerażona ile jeszcze tej wyniszczającej organizm chemii musi przyjąć moja bezbronna córka. Obecnie jesteśmy po 2 cyklach chemioterapii pooperacyjnej. Przed nami jeszcze co najmniej pół roku intensywnego leczenia.
Jesteśmy zwyczajną rodziną mama, tata, Julia i jej 7 – letni brat Kuba oraz piesek Moli. Mieszkamy w Sulejowie – ok. 80 km od szpitala na Spornej. Wszyscy lubimy wycieczki, jazdę na rowerze, często chodzimy na spacery. Julię z bratem łączy niezwykła więź. Bardzo się kochają i w tym trudnym czasie Kuba jest oparciem dla siostry. Julia jest bardzo energiczna dziewczynką. Uwielbia jazdę na rowerze, wygłupy na trampolinie, bujanie na huśtawce. Odkąd zachorowała nie może tego robić. Uwielbia zabawy ze swoją przyjaciółką Zosią i gdy tylko dobrze się czuje spędzają razem czas. Julia od września miała rozpocząć naukę w oddziale przedszkolnym szkoły do której chodzi jej brat. Tak bardzo na to czekała. Cała wyprawka już czekała na biurku, niestety nie pójdzie w tym roku do szkoły. Serce mi pęka, gdy odbieramy Kubę a Ona pyta „ Mamo dlaczego ja nie mogę chodzić do szkoły? Ja już chce się bawić z dziećmi…”. Mimo choroby większość czasu Julia czuje się dobrze. Miała piękne, niesforne włosy do pasa, po 2 tygodniach chemii prawie wszystkie jej wypadły. Resztę na Jej prośbę tata zgolił maszynką. Mimo braku włosków jest śliczną dziewczynką. Czasem, gdy jakieś dziecko zapyta czemu nie ma włosów odpowiada z uśmiechem, że tata ją ogolił bo ona tak chciała. Jestem z niej bardzo dumna, cała rodzina jest dumna i wszyscy ją podziwiamy. Jedna z naszych sąsiadek powiedziała mi, że podczas naszego pobytu w szpitalu brakowało im Julii takiego słoneczka na ulicy. Julia jest bardzo otwarta dziewczynką, każdemu mówi „dzień dobry”, z każdym sąsiadem porozmawia, lubi wiedzieć co kto robi na podwórku. Ze względu choroby bardzo ograniczyliśmy kontakty ze znajomymi. Jeżeli już to spotykamy się w wąskim rodzinnym gronie. Bardzo kochamy Julię i staramy się troszczyć o nią najlepiej jak umiemy. Bywają dni, że musimy wmuszać w nią jedzenie. Julia potrafi kęsa kanapki czy ździebko jajecznicy trzymać w buzi 40 minut. Czasem prośbą, niekiedy groźbą lub obiecywaniem czegoś pilnujemy żeby jadła. Wiemy, że to bardzo ważne w walce z chorobą. Czasem myślę, że moja rodzina już niedługo znienawidzi mnie za wciskanie im buraków i mnóstwa warzyw. Julia już troszkę do tego przywykła i nawet polubiła sok, który nazwała „buraczanką”. Staram się dietą podbudować Julii morfologię. Wiemy, że jeszcze bardzo długa droga przed nami, ale walczymy o zdrowie Julii każdego dnia. Zrobimy wszystko żeby wyzdrowiała i żeby mogła dalej cieszyć się beztroskim dzieciństwem. Mieszkamy 80 km od szpitala w którym jesteśmy co najmniej raz w tygodniu w związku z tym zebrane środki finansowe przeznaczymy na dojazdy do Łodzi, bieżące wydatki związane z leczeniem, wizyty u specjalistów oraz na rehabilitację.”
Możesz zrobić imienny przelew internetowy na rzecz Julii, kierując wpłatę z dopiskiem: Julia Klińska na konto PKO BP nr 33 1440 1231 0000 0000 0184 1262
Całość tekstu pochodzi ze strony www.krwinka.org